Krebstherapie

HPI: Eigentumsfrage medizinischer Daten klären

Um Fortschritte in der Krebsbehandlung zu erzielen, muss dringend geklärt werden, wem die Patientendaten gehören und wie sie besser für die Forschung eingesetzt werden können. Das hat der Direktor des Hasso-Plattner-Instituts, Prof. Christoph Meinel, anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar gefordert. Die Zusammenführung und Analyse medizinischer Daten spiele für individualisierte Krebstherapien eine zentrale Rolle. Der Informatikwissenschaftler warnte davor, dass Deutschland den Anschluss an wichtige Entwicklungen in der Medizin verpassen könnte: "Der digitale Wissensaustausch, für den es bereits Technologien gibt, kommt wegen fehlender rechtlicher Sicherheit nur unzureichend voran", sagte Meinel.

HPI-Wissenschaftler Prof. Christoph Meinel (rechts) und Dr. Matthieu-P....
HPI-Wissenschaftler Prof. Christoph Meinel (rechts) und Dr. Matthieu-P. Schapranow (2. von links) diskutieren mit Gesundheitsexperten auf dem HPI/Leopoldina-Symposium zu Big Data in der Medizin. Es fand im Juli 2015 statt. Die beiden anderen Wissenschaftler sind: Dr. Alf Wachsmann, CIO des Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (links) und Prof. Dr. Karl Heinz Jöckel, Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie des Universitätsklinikum Essen (2. von rechts).
Quelle: HPI/Ch.

Da die Analyse genetischen Materials immer schneller und kostengünstiger werde, wachse die Herausforderung für Mediziner, verfügbare Daten sinnvoll zu verknüpfen und dadurch präzisere Einblicke zu gewinnen, erklärte Meinel. Am HPI arbeiten Wissenschaftler mit Gesundheitsexperten zusammen, um die Analyse und Kombination riesiger Mengen von medizinischer Daten in Echtzeit zu ermöglichen.

"Für einen Tumorpatienten in Deutschland könnte das bedeuten, dass Ähnlichkeiten zwischen dem genetischen Fingerabdruck seines Tumors und weiteren Patienten weltweit identifiziert werden", erläuterte Dr. Matthieu-P. Schapranow, Program Manager E-Health am HPI. So könnte präziser entschiedenen werden, welche individuelle Chemotherapie für jeden Patienten erfolgsversprechend ist. Das Problem: Die erforderlichen Daten müssen international über Einrichtungen hinweg ausgetauscht werden, da schwerwiegende Erkrankungen keine Grenzen kennen. Heute funktioniert das jedoch oft lediglich im Rahmen von einzelnen Forschungsprojekten.

Der HPI-Wissenschaftler plädierte dafür, Patienten mehr Transparenz und Kontrolle über ihre Daten zu gewähren. "Analog zu einem Organspendeausweis wäre ein Datenspendepass denkbar", sagte Schapranow. So könnten Patienten den Zugriff auf ihre krankheitsrelevanten Daten, z.B. Tumor- und Labordaten, für ausgewählte Forschungszwecke selbst verwalten. In diesem Fall würden sie vorher nach ihrer Einwilligung gefragt - etwa per App auf dem Smartphone.

Die Anonymisierung der Daten spiele eine entscheidende Rolle für die Akzeptanz solcher Vorhaben. Hier sei es wichtig, dass eine Anfrage in einer Datenbank niemals Rückschlüsse auf eine bestimmte Einzelperson oder eine kleine Personengruppe zulasse. "Die Klärung dieser Fragen ist komplex, aber unumgänglich, um Patienten Zugang zur bestmöglichen Behandlung auf die individuellen Diagnose zu ermöglichen", so Schapranow.

Die Medizin-Themen des HPI auf der CeBIT 2016

Die Online-Plattform Analyze Genomes können sich interessierte Besucher der CeBIT 2016 in Halle 6, Stand D18 live anschauen. Daneben wird das Forschungsprojekt SAHRA ("Smart Analysis - Health Research Access") präsentiert, wie große Mengen permanent anfallender Gesundheitsdaten aus der Patientenversorgung in Echtzeit ausgewertet werden können. Bislang ist es im deutschen Gesundheitswesen so, dass zwar sehr viele Informationen erfasst, aber bisher nur unzureichend genutzt werden. SAHRA demonstriert: Behandlungs-, Abrechnungs-, Studien- und Registerdaten, die zum Schutz der Privatsphäre anonymisiert sind, können kombiniert und für die Versorgungsforschung und die dazu ermächtigten Leistungserbringer zugänglich gemacht werden. An seinem Stand zeigt das HPI außerdem ein IT-System, das Risikofaktoren für Herzschwäche erfasst und ganzheitlich bewertet.
Die Besucher können erleben, dass die Integration und interaktive Auswertung entsprechender Daten in einer Internet-Plattform dazu führt, dass Klinik-Ärzte individuelle Behandlungsentscheidungen schneller treffen und breiter abstützen können.

04.02.2016

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