Neues "Krebsportal“ für junge Menschen mit Krebs
Die Diagnose Krebs bedeutet für junge Menschen auf mehrfache Weise eine existenzielle Bedrohung – nicht nur gesundheitlich, sondern auch finanziell und sozial. "Zu den unmittelbaren medizinischen Implikationen einer Krebsdiagnose kommt bei jungen Menschen mit Krebs ein signifikant erhöhtes Armutsrisiko, das die ohnehin schon extrem schwierige Situation noch deutlich verschärft", erklärt Prof. Dr. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.
Mit den sozialen Folgen einer schweren Erkrankung während Ausbildung, Studium oder zu Beginn des Arbeitslebens sind junge Frauen und Männer praktisch immer überfordert. Wertvolle sozialmedizinische Hilfe erhalten die jungen Betroffenen nun über das bundesweit einzigartige "Junge Krebsportal" der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Es soll bei den notwendigen Antragstellungen und den dazugehörigen Fristen Rat und Hilfe bei speziellen sozialen Problemen geben.
Das "Junge Krebsportal" wurde in den vergangenen Monaten mit Medizinern, Juristen, IT-Spezialisten und Patienten entwickelt. "Wir hatten keine Blaupause. Mit dem 'Jungen Krebsportal' haben wir nun ein Angebot geschaffen, dass den Zugang zu sozialmedizinischer Beratung ganz neu denkt", betont Freund. Das "Junge Krebsportal" eröffnet über das Internet einen schnellen Zugang zu Experten in ganz Deutschland. Nach Einrichtung des persönlichen Datenbereichs, Formulierung der Anfrage und Erfassung von Basisinformationen für die Beratung wird der Kontakt zwischen Patienten und Beratern über einen Online-Chat hergestellt. Die Probleme können im Chat, telefonisch und über die persönliche Vorstellung beim Berater in räumlicher Nähe angegangen werden.
Das "Junge Krebsportal" richtet sich an Menschen im Alter von 18 bis 39 Jahre, die an Krebs erkrankt sind, waren und mit den Folgen der Erkrankung oder mit einem Rezidiv kämpfen. "In dieser Altersgruppe treten 15.000 neue Krebserkrankungen pro Jahr auf. Die jungen Patienten können sich unkompliziert an uns wenden, so dass wir schon in einer frühen Phase den Kontakt zu unseren Experten herstellen können", erklärt Michael Oldenburg, Vorstand der Stiftung. Das Expertenteam besteht aus Sozialmedizinern, die ehrenamtlich für die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs tätig sind. Als Mitglieder des Arbeitskreises "Onkologische Rehabilitation" der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. besitzen sie eine fundierte Expertise in den für die jungen Patienten relevanten Fragestellungen und sind mit den aktuellen Entwicklungen unter anderem im Bereich des Sozialrechts vertraut.
Unübersichtliche Informationen und Institutionendschungel
Benjamin Schlegel, ehemaliger Krebspatient und aufgrund von Langzeitfolgen der Therapie auch heute noch in ärztlicher Behandlung, verweist auf zwei Kernprobleme: "Meine Generation ist fit in der Internetrecherche, aber das Informationsangebot zu Fragen des Sozialrechts ist zu unübersichtlich und unverständlich." Darüber hinaus müsse man sich zum Beispiel bei der Antragsstellung verschiedener, den Patienten zustehender Leistungen durch einen Institutionendschungel kämpfen. "Krebs reißt uns als junge Betroffene eh schon den Boden unter den Füßen weg. Da fehlt häufig einfach die Kraft, die notwendigen Informationen zu recherchieren. Ein Angebot wie das 'Junge Krebsportal' füllt genau diese Lücke", erklärt Schlegel.
Soziale Schieflagen frühzeitig vermeiden
Aus ärztlicher Perspektive bestätigt PD Dr. Ulf Seifart, Wissenschaftlicher Projektleiter des "Jungen Krebsportals", Mitglied im wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs und Chefarzt der Klinik "Sonnenblick" der Deutschen Rentenversicherung in Marburg, die mit der Einschätzung von Schlegel verbundene Kritik. "Über die medizinischen Aspekte ihrer Krebserkrankung sind unsere jungen Patienten häufig gut informiert. Ein zu wenig an Informationen beklagen sie hingegen immer wieder im Bereich sozialrechtlicher Fragen. Das ist umso dramatischer, als es bei jungen Menschen besonders rund um den Bereich 'Job und Geld' zu extremen Schieflagen kommen kann – und nicht selten auch kommt", so Seifart. Ziel des "Jungen Krebsportals" sei es, die jungen Patienten durch individuelle Beratung und eine Lichtung des Institutionendschungels wirkungsvoll zu unterstützen. "Wir müssen uns schon frühzeitig um soziale und finanzielle Krisen kümmern, bevor die Situation kippt." Zwar sieht Seifart das Expertenteam originär ärztlich motiviert, dennoch ließen sich gesundheitspolitische Fragestellungen nicht ausblenden: "Es ist nicht akzeptabel, dass insbesondere junge Menschen mit Krebs von einem potenziell erhöhten Armutsrisiko bedroht sind, weil unter anderem die Ausbildung oder Berufstätigkeit unterbrochen werden muss und der Wiedereinstieg häufig problematisch ist. Zumal das Sozialsystem der Bundesrepublik Deutschland eine Fülle an Hilfestellungen bietet, die nicht genutzt werden, da sie weder Therapeuten noch Patienten bekannt sind."
Wissenschaftliche Auswertung
Neben der Beratung von jungen Menschen mit Krebs durch das "Junge Krebsportal" soll das Projekt dabei helfen, die zukünftige Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Durch eine wissenschaftliche Auswertung sollen die besonderen Problemlagen der jungen Patienten analysiert werden. "Mit Zustimmung der Patienten wollen wir durch die Analyse der aktuellen Situation bestehende Defizite in der Versorgung aufdecken und notwendige Verbesserungen formulieren", so Freund. Hier, das macht Freund deutlich, sei die Gesundheitspolitik gefragt. "Wir werden ganz sicher auch auf Probleme stoßen, die wir nicht lösen können. Wir müssen diese Fragen auf das gesundheitspolitische Tableau bringen und die notwendigen Debatten anstoßen. Darüber hinaus muss die Öffentlichkeit besser informiert werden", ergänzt Freund.
Krebs erforschen. Zukunft spenden. Gemeinsam mit Ihnen!
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist im Juli 2014 gegründet worden. Junge krebskranke Erwachsene benötigen eine spezielle medizinische Behandlung und Versorgung. Eines der wesentlichen Stiftungsziele ist es, Therapiemöglichkeiten und die Nachsorge zu verbessern. Die Stiftung möchte durch die Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie des öffentlichen Gesundheitssystems und der Gesundheitspflege junge Betroffene unterstützen und begleiten. Sie ist gleichzeitig Ansprechpartner für Fragen von Patienten, Angehörigen, Wissenschaftlern, Unterstützern und der Öffentlichkeit.
Die Arbeit der Stiftung ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden finanziert. Aus diesem Grund ist jede – noch so kleine – Unterstützung wichtig. Durch Ihre Spende helfen Sie uns beim Ausbau des "Jungen Krebsportals", der Förderung von Forschungsprojekten, der Realisierung von Promotionsstipendien für verschiedene Fachrichtungen, beim Aufbau eines Netzwerks von Spezialistinnen und Spezialisten oder bei der Weiterentwicklung der Aus-, Fort- und Weiterbildung. Damit unterstützen Sie uns, jungen Menschen mit Krebs zu helfen.
Kontoverbindung der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF
24.11.2015
