Biobanken: Vorreiter in der nachhaltigen Datennutzung

Biobanken an deutschen Universitäten haben in der letzten Dekade dank öffentlicher Förderprogramme einen großen Schritt nach vorne gemacht. Sie haben Standards für das Qualitätsmanagement und den Datenaustausch eingeführt und den Weg für die Digitalisierung geebnet.

Über 16 Millionen Proben stehen allein in den 18 Partnerbiobanken der German Biobank Alliance (GBA) für die medizinische Forschung zur Verfügung. Nun kommt es darauf an, diese nachhaltig zu nutzen. Wie das gelingen kann, diskutierten 250 Experten vom 4.-5. Dezember 2019 beim 8. Nationalen Biobanken Symposium in Berlin unter dem Motto „Biobanken – Vorreiter für FAIRes Teilen von Daten und Proben in der medizinischen Forschung“. Das Symposium wurde gemeinsam vom German Biobank Node (GBN) und der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e.V.) organisiert.

„FAIR“ (ein Akronym der Begriffe findable/auffindbar, accessible/zugänglich, interoperable/interoperabel, reusable/wiederverwendbar) bildet das Leitmotiv des diesjährigen Symposiums. Die FAIR-Prinzipien wurden von Vertretern aus Wissenschaft, Industrie, Förderorganisationen und wissenschaftlichen Verlagen entworfen und 2016 veröffentlicht. Sie stehen seither für eine neue Mentalität des Teilens in der Wissenschaft. In diesem Sinne haben sich Biobanken von lokal verorteten Institutionen zu digital vernetzten und europaweit zugänglichen Dateninfrastrukturen entwickelt. „Die Umsetzung der FAIR-Prinzipien ist jedoch nicht nur eine Frage der Wissenschaftskultur, sondern auch der gesellschaftlichen Akzeptanz für das Teilen von Daten. Die Wissenschaft muss proaktiv kommunizieren und die Bürger stärker einbeziehen“, so TMF-Geschäftsführer Sebastian Claudius Semler.

Dass Patienten in die Nutzung ihrer Proben und Daten für die medizinische Forschung einwilligen, ist grundsätzliche Voraussetzung. „Fair ist es, Spender darüber entscheiden zu lassen, wie umfassend ihre Proben und Daten für die Wissenschaft verwendet werden dürfen“, kommentiert der Medizinrechtler Prof. Dr. Jochen Taupitz von den Universitäten Heidelberg und Mannheim. Allgemein besteht in der deutschen Bevölkerung eine große Bereitschaft, medizinische Forschung mit Gesundheitsdaten zu unterstützen. Das zeigt eine im August 2019 von Forsa erhobene Umfrage im Auftrag der TMF.

Liegt eine entsprechende Einwilligungserklärung vor, erlaubt der „Sample Locator“ seit Herbst 2019 einen einfachen Zugang zu Proben aus zahlreichen deutschen Biobanken. Die webbasierte Suche wurde vom GBN in Kooperation mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg (DKFZ) entwickelt und steht in einer Entwicklerversion zur Verfügung.

Bioproben sind dann nachhaltig nutzbar, wenn sie mit möglichst vielen Forschungs- und Versorgungsdaten verknüpft werden und interoperabel sind. Angesichts der Digitalisierung im Gesundheitswesen müssen sich Biobanken strategisch besser positionieren und eng mit großen Infrastrukturen wie der Medizininformatik-Initiative (MII) und der Nationalen Forschungsdaten-Infrastruktur (NFDI) zusammenarbeiten. Hierbei ist essenziell, dass einheitliche Standards für den Datenaustausch im Sinne der Interoperabilität gewährleistet werden. Wissenschaftler könnten Forschungsdaten damit perspektivisch noch effektiver weiterverwenden. GBN-Koordinator Prof. Dr. Michael Hummel erklärt: „Wenn Proben, klinische Daten sowie reine Forschungsdaten für mehrere Projekte verfügbar gemacht werden, würde das für die medizinische Forschung einen Quantensprung bedeuten.“

Quelle: German Biobank Node (GBN)

06.12.2019

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