Europäischer Kongress

Rett-Syndrom: Forscher aus aller Welt präsentieren Lösungen

Genetik und Forschung, Transition und Älterwerden, Unterstützte Kommunikation, Aktivität und Teilhabe, Schmerz, Orthopädie und Physiotherapie und neue Behandlungsoptionen...

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Logo der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Dies sind nur Auszüge aus den Themen der bisher über 40 angebotenen Vorträge und Poster zu aktuellen Problemen des Rett-Syndroms. Wissenschaftler aus Dänemark, Norwegen, Finnland, den Niederlanden, Italien, Portugal, Großbritannnien, Spanien, der Schweiz, Israel und den USA werden ihre hochspezifischen Forschungsergebnisse aus der Molekularbiologie und Genetik den Forschern, Medizinern und Familien auf dem 5. Europäischen Rett-Syndrom-Kongress in Berlin präsentieren. Aber auch „Alltagsthemen“, die Eltern und Betreuer von Rett-Klienten beschäftigen, werden eingehend behandelt.

Der internationale interdisziplinäre Kongress mit vielen Praxisworkshops ist für alle Teilnehmer eine einmalige Chance, sich direkt auszutauschen. Besonders in einer so geannten Round-Table Diskussion werden sich Experten den Fragen zur Zukunft der Rett Forschung stellen. In einem World-Café werden die aktuellen Probleme interaktiv mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern besprochen. Vom 2. Bis 4. November 2017 stellen Experten ihre Sicht auf das Rett-Syndrom und seine Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten vor. In parallelen Workshops werden therapeutische und medizinische Konzepte diskutiert und vor dem Erfahrungshorizont der Betroffenen und Familien evaluiert. Ein Großteil der Beiträge werden synchron übersetzt.

Die saarländische Ministerpräsidentin Anette Kramp-Karrenbauer und Rett-Botschafterin Leslie Malton haben die Schirmherrschaft übernommen und werden mit ihren Eröffnungsworten Ansporn und Perspektiven zum Leben mit dem Rett-Syndrom darstellen. Hilfsmittel und Therapiegeräte zur Mobilitätsförderung, sowie zur Unterstützten Kommunikation, Augensteuerungen und Umfeldkontrollen können in der angegliederten Ausstellung direkt erfahren und ausprobiert werden. Dabei geht es um die „Übersetzung“ eines weltweiten, theoretischen Konstruktes wie der ICF in das Leben mit Rett-Syndrom. Bei allen Behandlungsstrategien stehen Aktivitäten, Teilhabe und Lebensqualität im Mittelpunkt. Auch neuartige Behandlungsstrukturen wie „Zentren für Rett-Syndrom-Erkrankte“, telemedizinische Erfahrungen aus dem Ausland und ein digitaler Krankheitspass sind im Programm.

„Hautnah“ sind die Sorgen und Nöte von „Rett-Eltern“ erforscht worden, die Transitionsmedizin widmet sich dem Übergang ins Erwachsenenalter. Orthopädie und Hilfsmittelversorgung begegnen der zunehmenden Einschränkung durch Skoliosen und Fußdeformationen. Die Alltagseinschränkungen und aktuellen Therapieoptionen bei Epilepsien werden ein wichtiges Thema sein.

Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom als Veranstalter dieses hochkarätigen Fachkongresses möchte so den internationalen Austausch unterstützen und positive Impulse für eine lebenswerte Zukunft der Rett-Kinder setzen.

Das detaillierte Programm, Anmeldung und Newsletter-Registrierung unter: www.rett2017.berlin


Quelle: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

08.08.2017

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